Le Conseil municipal des jeunes solidaire

Les élus du Conseil municipal des jeunes vous proposeront de la barbe à papa, des crêpes et des gâteaux maison au profit de l'association ASAP for Children.

ASAP for Children

Cette association est née le 29 janvier 2019, après l’annonce d’une SMA-PME, une maladie génétique extrêmement rare et neurodégénérative, diagnostiquée chez Calixte, une petite fille de 11 ans.

ASAP = As soon as possible en anglais (aussi vite que possible)

La maladie SMA-PME (et la maladie de Farber) est due à une mutation du gène ASAH1 qui code la céramidase, une enzyme essentielle au bon fonctionnement de nos cellules. Elle touche les enfants, aussi bien les filles que les garçons.

La maladie SMA-PME se caractérise par :

• Une faiblesse musculaire
• Des crises d'épilepsie myocloniques
• Des tremblements des mains
• Des pertes d'audition

À ce jour, il n'existe aucun traitement contre cette maladie génétique extrêmement rare : seulement 47 cas recensés dans le monde pour la maladie SMA-PME.

En France, 4 enfants souffrent de SMA-PME, dont la jeune Adeline, Chavilloise de 12 ans, actuellement scolarisée en ULIS à Saint-Thomas de Villeneuve.

L'espoir d'Adeline et de sa famille réside dans la thérapie génique.

Comme le Conseil municipal des jeunes de Chaville, soutenez-les !

Faites une bonne action : les bénéfices des ventes du CMJ lors de la brocante seront reversés à l'association ASAP for Children

Infos pratiques

Horaires

• Sur l'avenue Roger Salengro : de 9h à 19h
• Dans les jardins de l'hôtel de ville (brocante des enfants) : de 9h à 18h

La brocante se déroulera au rythme de la fanfare Chapoumtchak

Stationnement et circulation

Entre le carrefour du Puits-sans-Vin et la Pointe de Chaville, dimanche 3 avril 2022 :

• La circulation sera fermée de 5h à minuit
• Le stationnement sera interdit de 3h à minuit